
前言
胃癌是世界上最常见的恶性肿瘤之一。我国是世界上胃癌疾病负担最重的国家。2017年全球共有超过122 万例胃癌新发病例,死亡人数超过84万,其中接近半数病例出现在我国,胃癌已成为我国人民的“心腹大患”。随着医疗大数据技术的发展,能够容纳大量患者全程的、高水平、高质量诊疗信息的数据库成为推动疾病诊疗技术进步的重要基础之一。在我国,包括胃癌数据库在内的各种肿瘤数据库存在着数据库规模小、病例数少、数据条目结构少、数据质量差、随访数据缺失严重、数据一致性差,以及数据库融合共享困难的困境,无法以其为基础开展高质量的真实世界研究等多种研究。
胃癌外科是上海市优势学科,具有胃癌患者数量庞大、诊疗水平先进、数据资源丰富的特点。在此基础上,复旦大学附属中山医院联合上海交通大学医学院附属仁济医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、复旦大学附属肿瘤医院,成立了以胃癌专家、流行病学专家、统计学专家和数据库专家为组成核心的专家委员会,在上海申康医院发展中心的指导下,制订了一套胃癌专病结构化数据集标准,包括数据表结构、指标名称及定义,并采用统一的临床医学系统术语、疾病诊断编码、手术和操作编码及药品、检验、检查等标准名称和编码标准,并以此构建了多中心融合共享的胃癌专病数据库,形成了对标国际最高标准、最好水平的专病研究示范,以期向全国推广,成为推进我国医疗大数据及胃癌外科发展的关键支撑。
本数据集主要目标读者为需要开展胃癌相关临床研究或准备构建胃癌数据库、标本库的机构和组织。其从临床研究和数据字典两个主要需求层面进行设计,共设9个模块。同时,本数据集将结合学科指南、实际数据来源、数据填充情况及值域范围定期更新。更新内容将包括更新时间、更新版本、修订内容及原因等。更新版本将定期发布并应用于上述参与中心成员单位。
衷心感谢胃癌专病库专家委员会、本书编委会的辛勤付出,以及上海申康医院发展中心的大力支持。因作者水平有限,加之时间仓促,书中难免存在错漏或不符合临床实际需求之处,恳请广大读者批评指正。
2022年8月