前言

以年龄相关性黄斑变性（又称老年性黄斑变性）和糖尿病视网膜病变为代表的眼底病，是老年和工作人群中难以逆转致盲的首位病因，也是现阶段三大防盲重点眼病之一。世界卫生组织（World Health Organization，WHO）发布最新调查资料显示，2023年全球的糖尿病视网膜病变和年龄相关性黄斑变性患病人数将分别达到1.9亿和2.4亿人。随着我国人口老龄化加剧和糖尿病发病率的大幅提升，相关眼底疾病也给国家及社会带来沉重的经济负担，成为重大公共卫生和社会经济问题之一。这类眼底疾病起病隐匿、病程长且缓慢、缺乏确切生物病因证据、无明确“治愈”指征，属于典型的眼科慢性疾病，需要长期治疗、长期随访，是目前眼科治疗及慢病管理负担最重的疾病的代表之一，而改善这些问题需要拓展当前医疗资源和提高眼病管理效率。

随着互联网与大数据存储、传输、处理、分析技术的飞速发展与进步，医学大数据成为快速拓展医疗资源并提升诊疗及研究水平的重要手段。眼科具有门诊量巨大、日间手术为主的学科特点，特别是以年龄相关性黄斑变性、糖尿病视网膜病变为代表的眼底慢性疾病的管理基本上在门诊进行，大量患者数据在门诊诊疗中产生，其中包含大量影像信息数据。这些数据来源广泛、信息储存格式不一、呈现形式不一，还存在不同检查设备品牌原始代码不开放等难题，因此亟须整合多种来源数据，运用多模态技术开展研究，实现年龄相关性黄斑变性、糖尿病视网膜病变专科门诊电子病历标准化，并将医学数字成像、体征、检查信息、病史、治疗及生物样本等大数据全面连通，达到信息充分整合。目前国内医院信息系统的供应商多达数百家，导致各医院在眼病数据标准、结构、存储和采集方面存在较大差异。医院相互之间难以实现数据沟通交流和合作研究，形成大量信息孤岛。受限于当前全球范围内均缺乏统一标准的结构化眼底病临床信息数据库，至今尚未实现眼底病信息资源的专病数据集。

为建立眼底病临床信息资源储存方式、采集质量的统一标准，打破医疗机构之间存在的信息壁垒，真正实现高质量、结构化临床信息资源的整合利用，助力新时代医疗信息大数据研究的发展，最终实现中国眼底病诊疗及临床研究水平国际地位的提升，在上海申康医院发展中心、中华医学会眼科学分会眼底病学组、上海市医学会眼科专科分会、上海市市级医院临床能力促进与提升眼科专科联盟的支持下，由国家眼部疾病临床医学研究中心（上海交通大学附属第一人民医院）牵头组织，联合多家兄弟医院进行产学研协同，调集眼底病专科专家教授、骨干医生和数据库技术人才，共同编写了《临床研究专病结构化数据集——眼底病》。由于眼底疾病本身的复杂性，且受限于目前的疾病认知，内容难免疏漏，我们会持续依据医学进展、实际应用及临床医生反馈，不断对本数据集进行修订和完善，真诚欢迎各位同道和读者提出宝贵意见！

2022年8月